世界自閉症關注日|擁抱星星的孩子

今年的4月2日是第13個世界自閉症關注日,據世界衛生組織估計,全世界平均每160名兒童就有1名患自閉症障礙,根據過去50年間開展的流行病學研究,全球自閉症障礙流行率仍在增加。

(圖源:聯合國)


 
儘管自閉症兒童在外表上與常人無異,但對父母而言,他們彷彿活在自己的世界里,近在咫尺又遙不可及,因此自閉症患者又被稱為“星星的孩子”。2006年,第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準中,我國將其納入精神殘疾範疇。
 

致病原因不明確

 

自閉症譜系障礙(ASD)在醫學上又被稱為兒童孤獨症,該疾病的概念於1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出,以
社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重複性行為
為主要特徵,是一種嚴重影響兒童精神健康的發育障礙。
 
儘管在生物學上可清晰地显示出異常,但關於自閉症的致病機理,目前仍是未知。


現有科學證據提示,可能有多種因素使部分兒童更易患自閉症障礙。其中遺傳因素是自閉症的主要病因,此外環境因素,特別是在胎兒大腦發育關鍵期接觸的環境因素,也會增加發病可能性。
 
數據显示自閉症男性患者居多,
五分之四的患者為男性

其患病率與種族、地域、文化和社會經濟發展水平無關。


目前並無證據显示麻疹、腮腺炎和風疹疫苗與自閉症障礙之間存在因果關係,也沒有證據显示任何其它兒童期疫苗可能增加自閉症障礙風險。此前提示存在因果聯繫的研究方法被發現充滿缺陷。
 

癥狀多樣且複雜

自閉症的癥狀比較複雜,且從輕到重差異很大,但都會在以下兩個方面有困難,並對兒童的功能造成損害。


存在社會溝通和互動困難

存在社會溝通和互動困難

1.難以參与到其他人中且難以分享觀點和情感
2.非言語交往困難(如目光接觸、理解以及使用肢體語言和面部表情)
3.難以發展、維持和理解人際關係

行為、興趣或活動模式受限、重複

行為、興趣或活動模式受限、重複

1.重複的動作或言語
2.刻板遵守慣例和反對改變
3.過於狹窄、強烈的興趣
4.對身體感覺(如味覺、嗅覺、觸覺)的響應過度增加或減少

除以上核心癥狀外,自閉症患兒還常存在情緒不穩定、衝動攻擊、自傷等行為。認知發展多不平衡,音樂、机械記憶(尤其文字記憶)、計算能力相對較好甚至超常。
 
多數患兒在8歲前存在睡眠障礙,約75%的患兒伴有精神發育遲滯,64%的患兒存在注意障礙,36%~48%的患兒存在過度活動,6.5%~8.1%的患兒伴有抽動穢語綜合征,4%~42%的患兒伴有癲癇,2.9%的患兒伴有腦癱,4.6% 的患兒存在感覺系統的損害,17.3%的患兒存在巨頭症。
 
這些複雜的癥狀及伴隨的疾病,使得自閉症的確診及早期發現更為困難。




自閉症一般起病於3歲前,其中約2/3的患兒出生后逐漸起病,約1/3的患兒經歷了1~2年正常發育后的退行性起病。


美國兒童和青少年精神病學會指出,以下7點提示或許是自閉症的早期跡象:
 

六個月時還不會微笑

九個月時沒有發聲,微笑和互動的面部表情

十二個月時還沒有呀呀學語、指指點點或揮手的表現

十六個月不能講出單個的字

二十四個月時不能講出兩個詞的短語

發育退化

失去原有的語言或社交能力



目前尚無法治癒

目前自閉症尚無法治癒,但早期的治療干預能讓自閉症兒童得到較好的康復。對自閉症患者的治療通常
以教育干預為主,藥物治療為輔



教育干預的目的在於改善核心癥狀,同時促進智力發展,培養生活自理和獨立生活能力,減輕殘疾程度,改善生活質量,力爭使部分患兒在成年後具有獨立學習、工作和生活的能力。
 
因自閉症患者存在多方面的發育障礙及情緒行為異常,應當根據患兒的具體情況,採用教育干預、行為矯正、藥物治療等相結合的綜合干預措施。
 

行為療法

研究證明系統強化行為治療法(如加強互動和有意義的交流),對自閉症患兒大有益處。精神心理醫生和教育工作者,通過行為分析,系統地根據不同的行為問題採取相對應的行為治療,有助於在家中和學校管理患兒。



藥物治療

藥物治療有助於緩解癥狀。有證據表明,非典型抗精神病藥物(例如利培酮,阿立哌唑)有助於緩解行為問題,例如儀式性、自我傷害性和攻擊性行為。

其他藥物有時用於控制特定癥狀,包括用於儀式性行為的SSRI,用於自身損傷和突發行為的情緒穩定劑(例如丙戊酸鹽),以及用於注意力不集中的興奮劑和其他注意缺陷/多動障礙(ADHD) 。

需要注意的是,0~6歲患兒以康復訓練為主,不推薦使用藥物。若行為問題突出且其他干預措施無效時,可以在嚴格把握適應證或目標癥狀的前提下謹慎使用藥物。6歲以上患兒可根據目標癥狀,或者合併症影響患兒生活或康復訓練的程度適當選擇藥物。 

藥物治療對於兒童孤獨症只是對症、暫時、輔助的措施,因此是否選擇藥物治療應當在充分考量副作用的基礎上慎重決定。且使用藥物前必須向其監護人說明可能的效果和風險,在充分知情並簽署知情同意書的前提下使用藥物。



飲食干預

一些家長會嘗試通過飲食、胃腸道治療或免疫治療改善癥狀,但沒有證據表明這些方法對自閉症有效。其他補充療法,如促進溝通、螯合療法、聽覺統合訓練以及高壓氧治療,均尚未證明有效。

家長在採取其他治療方法之前,應充分與專業醫生進行溝通,了解治療方法的預期效果及可能的風險。



總之,自閉症障礙會嚴重限制患者進行日常活動和參与社會的能力,往往對個人學業、社會成就及就業機會等方面產生巨大的負面影響。雖然一些自閉症患者經過治療干預后,能夠獨立生活,但大多數自閉症患者需要終生護理。
 
除了疾病方面的痛苦,自閉症患者在社會上也往往承受更多的歧視,包括被不公正剝奪教育、衛生保健、及參与社區生活的權利,甚至面臨暴力、傷害和虐待的更大風險。


近幾年,我國對自閉症患者群體的社會支持力度也在不斷增加。
2019年4月3日,由
中國宋慶齡基金會

北京大學醫學部

中國殘疾人聯合會
共同主辦“
星寶藍書包
”孤獨症公益項目啟動儀式,該活動
旨在運用互聯網+技術,推進平台資源整合,推動社會對特殊兒童群體關注,助力國內孤獨症康復專業化發展。
互聯網公益日益成為
自閉症群體社會支持的
重要力量。



此外,我國還有自閉症兒童救助基金、北醫兒童發展中心、壹基金、大米和小米等組織在持續幫助和支持着自閉症患者群體。但和發達國家及社會發展期待相比 , 社會支持仍有許多的不足。因此對於自閉症患者群體,我們還需要做出更多的努力,給予更多的包容和關注。


 

編輯:春雨醫生

參考資料:

[1]國家衛健委,兒童孤獨症診療康復指南,2010-07-23,http://www.nhc.gov.cn/xxgk/pages/viewdocument.jsp

[2]WHO,Autism spectrum disorders,2019-11-07,

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

[3]美國兒童和青少年精神病學會(AACAP),為家庭提供的事實第11號:自閉症的孩子,2008-05,https://www.aacap.org/

[4]葛高飛. 自閉症兒童的社會支持研究[C]. 北京市社會心理學會.北京市社會心理學會2009年學術年會論文摘要集.北京市社會心理學會:北京市社會心理學會,2009:62.

【其他文章推薦】

※矯正專科-名醫介紹牙冠增長術案例

台北中醫減重減肥療法,最新瘦身攻略!

※益生菌怕高溫,只能溫水服用不能熱熱喝? 錯!破解益生菌的二大迷思!

陰莖手術 李久恆醫師

※什麼是內視鏡拉皮手術?

桃園中醫調理痘痘如何保養臉部皮膚?