腦癱孩子終於可以正常行走了

阿良出生一個月後就被醫生確診為腦癱,之後我們一直堅持帶孩子做康復訓練。隨着孩子年齡增長,踮腳走路越來越厲害,走路姿勢越來越難看,看着孩子變形的雙腳,我心如刀割,本應天真爛漫的孩子卻承受着本不屬於他這個年紀應承擔的痛苦,還好,我們終究是幸運的,經過手術和術后再康復后,阿良終於和其他孩子一樣了。

沉重打擊:兒子是腦癱

我們生活在珠三角的一個沿海小城,小日子舒心而愜意。2011年初,帶着全家人的期待和愛,阿良出生了,這對於我們來說是意料之中卻又難以自抑的驚喜。阿良出生時因為早產,只有3斤8兩,過程雖然有些驚險,但總算平安落地,看着小小的阿良酣睡時甜美的樣子,我內心充滿着幸福。面對這麼一個小生命,我們想竭盡所能,用最好的愛去呵護他。

每個母親都希望自己的孩子能夠健康茁壯成長,然而現實卻跟我開了一個天大的玩笑,阿良出生一個月後,黃疸很嚴重,雙腿硬邦邦的,我們帶他去醫院檢查,醫生說孩子可能是腦癱。當我聽到醫生說出“腦癱”二字的時候,我當時就蒙了,真希望是自己耳朵聽錯了,那一刻,感覺天都快塌下來了,我不知道我要怎麼辦,我的孩子該怎麼辦?

漫長等待:四年未好轉

鑒於阿良的情況,醫生建議我們帶他在門診做康復訓練,這一做便是4年多,從無間斷。但奇怪的是,隨着阿良年齡的增長,他的雙腿仍然很堅硬,摸上去就像鐵棍一樣,一雙小腳已明顯變形,走路時雙腳都踮得很厲害,像跳芭蕾一樣,因站立不穩,走路時整個身子總是往前傾,看着就像個小老頭,下蹲的時候要雙手扶地才能保持身體不倒。別的小朋友在一起玩,又蹦又跳,阿良卻只能羡慕的看着他們,每每此時我特別難受。

不間斷的康復,阿良情況不見好轉,於是我們又到處求醫,去過很多家醫院,諮詢了很多醫生,但每個醫生都是同一個說法,腦癱目前來說沒有什麼特效葯,只能是康復,再不行就通過外科手術改善孩子的肢體運動。然後我就到處去了解這方面的手術,有的醫生說手術風險大,我們退縮了,怕萬一手術失敗孩子以後怎麼辦?很長一段時間,我們都在做不做手術上糾結。

意外驚喜:正常走路了

身邊的朋友也在幫我們四處打聽哪裡可以做手術,某天一個朋友跟我提到上海的孫成彥教授能做腦癱手術,我們全家商量后決定去看看,只要有機會能讓阿良和其他小朋友一樣正常走路,我都不能放棄,即使手術有風險,我也要嘗試,聽說孫教授還給俄羅斯的孩子做過手術,我憑直覺相信上海之行,一定可以給我的阿良帶來好運。

在等待孫教授面診時,我們看到診室外還有和阿良一樣的孩子,我的心更堅定了。終於輪到我們了,孫教授詳細問了孩子的病情,併當場給阿良做了檢查評估,然後告訴我們阿良符合做手術的條件,建議做腰部和腳部的手術。當時我們有些猶豫,但一看到孩子康復4年多卻越來越畸形的小腳,我們當下決定辦理住院手續等待安排手術。

阿良的手術很成功,術后阿良雙腿走路明顯協調了,雙腳畸形也矯正了,站立、下蹲時也平穩了,腳後跟也能完全着地了,行走時步態明顯改善了很多,姿勢也好看了,平衡能力顯著提高。出院時孫教授一再跟我們強調術后康復的重要性,尤其是術後半年的康復很關鍵。目前阿良還在康復中,但他的變化已經讓我們全家人特別激動,阿良現在也更願意出門了。

專家寄語:治療腦癱,片面地強調某一方法如何神奇,或者某一技術的應用會帶來一勞永逸的功效,都是不客觀的,不講科學的。阿良雖然一直康復,但肌張力持續增高所致的肢體痙攣卻沒能解決,甚至導致雙足畸形,我們採用FSPR手術通過高度選擇性切斷引起痙攣的根源——脊神經後跟的la纖維,能夠有效、持久的降低肌張力,且不影響肌力,為矯形與康復打下堅實的基礎。阿良的故事再次說明腦癱必須堅持康復→FSPR手術→矯形手術→康復的原則。

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