病痛折磨中迷茫的癲癇病人,該怎麼辦?

不幸的癲癇病患者,請好好看看吧!能救一個是一個吧!

本文轉自上海壹博醫生集團李寧教授的好大夫在線,希望可以給眾多的癲癇病人一些指導。

從事癲癇疾病的診治已有多年時間,接觸的病人有幾千例,我把工作中的一些所見和感受總結一下,希望能夠給病人一些提示,盡可能幫助不幸的癲癇病患者。

我們國家癲癇的控制率遠遠低於一些發達國家,我覺得這實際上與大部分癲癇患者沒有得到規範的治療及指導有關。有些病人家住在偏遠山區,與外界接觸很少,湊了很長時間的錢準備到醫院就診,結果還沒有進醫院就被“醫托”“熟人”給騙走了,花光了錢買了一堆沒用的草藥,幾年前我就帶病人找過這樣的“醫生”退過葯,結果人家二話不說就把藥費一分不少的退給了病人,因為他知道自己是騙人的; 還有些病人條件好,到了正規醫院醫生診治了說要吃2~3年或者更長時間的葯,而且是全西藥治療,這部分病人一擔心西藥有副作用,二不能接受那麼長的治療時間,寄希望於有什麼辦法能夠快速治斷根,於是就從報紙、電視廣告、網絡等各處了解信息,發現哪裡用中藥,沒有副作用,一個療程或幾個療程能“斷根”,不“斷根”退費等等,就又把原先的葯給停了,結果花了不少的錢,往往都是一場空。其實正規的癲癇藥物治療是沒有療程的,它需要有一定的治療不發作時間才可能好,而且減葯、停葯是必須達到標準才行的。據我們所知,現在很多所謂純中藥里都含有不同成分的西藥,而且這些西藥都是一些非常原始、廉價、副作用極大的淘汰葯,比如苯妥英鈉等,在我們實際工作中很少或不用這些葯,因為這些藥物對身體的傷害是停了葯不能恢復的;即使使用也是必須正規,而不是幾種廉價西藥混合在中藥中,胡亂騙病人,這些所謂的中藥根本沒有國葯准字號!它在所謂的說明中根本不會寫上加了西藥,而儘是所謂的名貴中藥。這些葯的包裝非常精美,病人沒有識別真假的能力。許多病人因此形成了醫源性難治性癲癇。到正規醫院時要麼調整藥物無效,要麼發作更加厲害,或者導致形成癲癇持續狀態,發生生命危險,要麼經濟上已無力繼續醫治。

有時這些葯對一些病人也有一定的控製作用,畢竟其中含有抗癲癇的成分,往往使得有些病人對他深信不疑。一停他的葯就發病,再貴都要趕緊去買。

很多中藥對癲癇是有輔助治療作用的,少數情況甚至可以單純使用中藥,有時中藥在控制癲癇發作上會起到意想不到的作用.這是我國傳統醫學對人類的貢獻,可惜很多情況下,中藥還有其它一些傳統治療辦法卻變成了某些人騙人斂財絕好的工具,用古人的治療辦法,來欺騙現在的病人.或者打作現代高科技與傳統醫學結合的幌子,使多少不幸的患者上當受騙。

是葯三分毒,無論中藥還是西藥,都不可避免存在這樣或者那樣副作用.正規藥物都是經過嚴格的臨床試驗的,絕大多數癲癇葯都是國外大的藥廠生產,符合大多數國家的標準,國內的葯必須有國葯准字號,進口則必須有進口許可證.這些正規新型抗癲癇葯副作用非常小,非常安全,並且把可能存在在的各種副作用及其發生率在說明書上寫得明明白白清清楚楚.正規醫生的指導下使用,即使出現副作用都是可控制的.而不正規的中藥往往比西藥的副作用更大,而且不可預知,不可控制.我經常看到病人吃不正規的中藥產生嚴重的肝功能、腎臟功能損害.

病人哪裡知道,在各種媒體上的癲癇治療廣告,幾乎沒有正規的.正因為如此,國家是不允許癲癇做廣告的.病人看到的癲癇廣告能有正規的嗎?網上大量所謂的癲癇教授專家,去查查是什麼底細,許多是什麼鄉村衛生院的執業資質,甚至連醫生資質都沒有.網站越是花哨,越是漂亮,越是有問題,目的都是為了一個,賣所謂的抗癲癇葯!無本萬利!什麼某某全國知名教授經過多年的研究,結合祖傳秘方,開發出來的抗癲癇葯,治療了包括癲癇在內的各種病幾十萬人,什麼生物高科技結合現代高科技療法,什麼納米,什麼美國高科技與我國有名的醫院結合,什麼帽,什麼磁,什麼穴位手術,什麼與國際抗癲聯盟合作,唯一指定,什麼綠色生物治法,什麼修復腦細胞的注入法,什麼一次性沒有痛苦,等等等等,到處都是,防不勝防啊!所有所謂的抗癲癇幾號幾號中藥,無一例外是假藥!全部都添加了廉價抗癲癇西藥!你在其所謂的說明書上是看不到的.病人怎麼能夠識別真假?往往都是在所謂的癲癇專病醫院,某某醫院門診部,或者隱藏在所謂正規醫學院門診部,或者在大藥房賣葯.廣告上和網站上一定有諮詢或者電話的,告訴你吃他們的葯一個療程就好了,或者是做一個什麼高科技的微創手術治療就終身好了,可以擺脫長期吃藥的痛苦.如果沒有好,會說你的病情重,還需要吃一個療程,再治療一次,直到你沒錢繼續治療,是你自己的事情,與他的葯無關.騙你沒商量!有騙子甚至能夠與藥廠勾結,生產出來國葯准字號的抗癲癇中藥,搖身一變穿起合法外衣(這個騙子我在四川看到過,他自己的癲癇專病醫院在四川某地,由半文盲的親屬在炮製中藥片劑假藥,中藥中添加的是苯妥英鈉和苯巴比妥等,在網上號稱是我國著名的癲癇病專家).

你知道嗎,衛生部廉潔行醫”八不準”第8條明文規定:醫療機構不準使用假劣產品,或生產、銷售、使用無生產批准文號的自製藥品與製劑.

各種癲癇網站上的治療方法不管如何變換花樣無非是二大類:高科技或者純中藥.真是觸目驚心啊!!連我們看來都會剎那間產生幻覺,這麼好的治療辦法,肯定好啊!我是病人的話一定想去試一試.

你只要在百度中輸入癲癇,可以找到大量的癲癇專門的醫院,各種玄妙新奇的治療方法.彷彿我們國家癲癇的研究已經衝出世界走向宇宙.我國上千萬的癲癇病人從此不用發愁了.就郵寄錢就可以了.保證一個最多幾個療程就好了.

病人要在裏面找到真正的正規癲癇治療醫院、方法,只有看自己的造化了.正規的已經淹沒在騙子的汪洋大海之中了.請看我國的專家在這方面做的一個調查:90-96%以上的所謂自製的中藥都添加有廉價西藥.許多自製中藥都是上了網的,因此網上的高科技+中醫治療癲癇90%以上都是騙人的!!還要許多沒有上網,其實更多.

另外還有一些病人醫生叮囑要按時服藥,注意避免誘發因素,定期複查。然而他們就不這樣做,他們隔三叉五吃一次葯,要不經常遺忘,犯了病就趕緊找醫生,這種情況大多發生在病情輕,控制較好的病人身上,往往長期這樣不規範服藥會使癲癇發作變得難以控制。

還有一些病人,他們堅持藥物治療一長段時間,控制也很好,一直沒有發作,時間長了吃藥厭煩,自認為可能好了,就自己直接停葯,想試一試是不是斷根了,結果由於方法不得當,停葯后一段時間再次發作,前面的治療前功盡棄,一切從頭再來,而且有一些病人哪怕重新吃上原來的藥物,也不能夠像原先那樣控制滿意.

由於癲癇總是發作,大腦不斷產生損害,產生新的癲癇發作類型,頻率增加,發作持續時間延長,對藥物反應差,極難醫治。病人反應越來越遲鈍,記憶損害,對治療失去信心,自卑感越來越重,許多小孩因此失學,長大了不能融入社會,不能自食其力,給個人、家庭帶來沉重負擔。本來這些事情在絕大多數病人身上是完全可以避免的。

另外,我們國家正規的大醫院看癲癇的專家,由於水平高,知名度大,病人往往很難掛上號,好不容易看到專家,結果往往幾句話就看完了,因為專家門診還有許多病人等着,專家沒有精力及足夠的時間來分析,往往不能仔細,有許多判斷其實是有問題的,有些問題專家雖然清楚,但根本不會有時間詳細解釋,所以許多檢查治療並不合理。病人看完就走人,專家也不知道病人治療后的情況,也沒有機會反思,總結。比如神經內科醫師不一定了解癲癇需要手術的病例,不一定知道怎樣手術評估,把需要手術的病人長期反覆藥物治療,其實根本無效的。而許多神經外科醫師不懂得癲癇分型及藥物治療,有時做了一些不必手術的癲癇病例。中間往往是脫節的。病人回去後有問題時不知道怎麼辦,沒有辦法再找專家諮詢。現在許多大醫院有內外神經科一起做癲癇中心,就要好一些。但同樣這些醫院往往病人太多,真正一對一的指導,隨訪很難。要知道癲癇是一種慢性發作性疾病,需要較長時間的正規治療,期間需要不斷指導病人,才能有徹底治癒的機會。遺憾的是,我們國家的癲癇病人絕大多數都是人為原因導致癲癇沒完沒了的發作,失去斷根的可能。

在發達國家,癲癇中心的一組醫師(包括神經內科、神經外科、藥師、放射醫師、神經心理醫師、護士、社會工作志願者等)一天只看幾個新癲癇病人,複查的老病人十幾個,說明什麼?看癲癇病是要花時間的,是需要不斷指導、複查的,是需要多學科的!需要建立專門的癲癇檔案,無論病情多長時間,多少年,都有詳細記載,從而可以細細的分析,長期的指導。而我們國家的癲癇專家(正規的),他們看門診時等待在外面的新病人至少幾十個!甚至上百個!叫他們怎麼能有時間有精力詳細看詳細指導呢?而這些能掛上專家號的病人,得是半夜排隊,幾天幾夜,甚至花高價買號。下次你有問題時怎麼才找得到他呢?怎麼才能及時得到專家的指導呢?一次兩次可以,長期以往怎麼辦呢,病人在當地還好,外地病人怎麼可能得到同一專家反覆的指導呢?最終許多病人因為沒有醫治好,使得他們對正規醫院的專家失去信心。病人聽說哪裡好,又跑哪裡治,東一下,西一下,沒完沒了,這個專家調調葯,那個醫師治治,一會加藥一會減葯,錢花完了,病卻越來越重。

還有我們國家由於歷史原因,絕大多數醫院的腦電圖檢查水平極低,檢查方式落後,許多大醫院都是如此!在許多基層醫院,我很少看到真正有用的腦電圖報告。好在現在腦電圖檢查也開始嘗試實行職業執照,許多專家也在全國開腦電圖學習普及會議。

就算是我們國家許多基層醫院的正規醫生,甚至包括許多大醫院,許多人對於癲癇的治療理念落後,手段單一,難以一一敘述.比如許多醫院抗癲癇藥物種類太少,基本上都是幾種老的抗癲癇藥物,許多醫生開的抗癲癇藥物並不適合患者的癲癇類型,控制不好也不分析原因,是藥物類型,劑量不當?病難以控制?還是患者配合不當?有沒有人為誘發因素?腦電圖的特徵怎樣?等等.結果不恰當的隨意調整,增加減少藥物過於隨意,病人自己又不懂得治療方面的知識,又沒有醫生分析講解,結果剛開始是病的因素,可後來是正規醫生的因素導致癲癇控制不滿意.

有人聽說某某用什麼土辦法治療好了,某某土醫生把某某癲癇病人治療好了,一打聽果然如此,自己急忙去試一試,哪怕花再多的錢也在所不惜.結果完全不是這麼回事.殊不知有些癲癇類型是可以自行癒合的,根本不是用不正規的治療辦法治療好的.還有有些治療好的病例根本是子虛烏有.

由於到正規醫院沒有醫治好,到所謂的專科吃中藥、高科技治療被騙、所謂的身上穴位手術治療都無效,許多病人文化水平又低,病急亂投醫,就去搞迷信,用一些稀奇古怪的辦法期望治好,只能是雪上加霜!! 傾家蕩產!!

以上是一些非常常見的癲癇治療誤區,當然也還有少數一部分病人認真聽醫生的話,規律服藥,還是沒能得到良好的控制,另外有一些兒童得的癲癇非常不好,無論怎樣正規醫治都不能很好控制,對智商影響極大,這是目前科技沒有辦法解決的,但只是少數。目前通過醫學的進步,癲癇知識的譜及,醫生的努力再加上病人及家屬的密切配合,已能使絕大多數癲癇得到更好的控制。希望今後科學技術研究進展,會使目前醫治效果差的癲癇患者最終得到很好的效果。

無論怎樣,希望癲癇病患者都要到正規醫院治療,堅持找正規的、你信任的神經內科、神經外科醫師長期治療,不要因為治療時有一些發作,效果不滿意而隨意更換醫師,要給醫師時間溝通,觀察病情的變化,這樣才能達到最佳治療效果。

一般正規抗癲癇葯有國產的卡馬西平(得理多),丙戊酸類如丙戊酸納(德巴金),丙戊酸鎂,丙戊酰胺等,奧卡西平(曲萊、仁奧),妥泰(托吡脂),拉莫三嗪(利必通、安閑),左已拉西坦等(開浦蘭).這些正規的抗癲癇藥物,各有優缺點,各有其適應症.應該根據每一個病人的不同情況來個體化單獨使用,或者合理搭配使用.充分揚長避短,以達到最大的抗癲癇作用,最小的副作用.還有一些鎮靜類的藥物,如苯巴比妥,氯硝安定等,是在萬不得已的時候才使用的.中藥以活血化瘀、安神、醒腦開竅藥物為主,但是一般只是起輔助治療作用.

有些癲癇類型比如顳恭弘=叶 恭弘癲癇,大部分都是藥物不能夠控制,是需要手術治療的,也是手術效果最好的癲癇類型之一.

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